Brief einer Mutter an ihren Pränataldiagnostiker

Jessika Rose, die Mutter eines herzkranken Babys, musste erfahren, dass Ärzte Eltern Mut nehmen, statt ihnen in schwierigen Situationen zu helfen. Im Internet veröffentlichte sie einen Brief und erhielt viele, viele Reaktionen

Jessika Rose ist die Mutter von Emma (4) und Hannah (7 Monate). Und sie schreibt das Blog „Herz und Liebe“ – über Dinge, die das Herz berühren. In der Schwangerschaft mit ihrer zweiten Tochter hat die 30jährige Berlinerin mit dem Schreiben begonnen.

In der 21. Schwangerschaftswoche – an ihrem vierten Hochzeitstag – wurde aus der Freude über die spontane Schwangerschaft Sorge. Beim Vorsorge-Termin war die Ärztin beim Betrachten des 3D-Ultraschalls verdächtig ruhig. „Da stimmt etwas nicht, dachte ich mir immer wieder“, schreibt Jessika. Sie sollte Recht behalten.  Eine der Herzkammern sah kleiner aus, als sie sollte. Die Gynäkologin bat die Eltern, dies von einem Fachmann abklären zu lassen.

Sorge und Freude um das Baby im Bauch © Gerald Schmidt
Jessika mit  Hannah im Bauch und Emma © Gerald Schmidt /www.glamoureffekt.de

Eine Woche später, in der 22. Schwangerschaftswoche, waren Jessika und ihr Mann bei einem Pränataldiagnostiker. “Der Professor schaute nicht lange, nickte seinem Kollegen zu, tauschte sich kurz mit ihm aus und bestätigte den schlimmen Verdacht: Unser Baby hat einen sehr seltenen Herzfehler.” Alle Vorfreude war blanker Angst gewichen. Was genau würde auf die Familie zukommen?

Eine dritte Untersuchung – wieder beim Spezialisten – wurde die schwerste. “Das Baby wurde angeschaut, alles vermessen und anschließend das kleine Herzchen genau unter die Lupe genommen. Diesmal sollte es ein anderer Herzfehler sein als beim ersten Termin ” Der Pränataldiagnostiker schallte, der Kinderkardiologe klärte die Eltern über Behandlungsmöglichkeiten auf. Dann sagte der Pränataldiagnostiker: “Da ist noch etwas.” Er habe den Verdacht, dass ein Chromosomendefekt vorliege. Eine Fruchtwasseruntersuchung sei unbedingt nötig. “Alle Hoffnung, die der Kardiologe uns zuvor noch gemacht hatte, zerplatzte plötzlich. Wieder stand ein Spätabbruch im Raum.”

Bei Jessikas Tochter konnten die schlimmsten Chromosomenschäden ausgeschlossen werden. Das kleine Mädchen hat „nur“ einen schweren Herzfehler, mit dem es am 25. 1. 2014 geboren wurde. Die kleine Hannah lebt und wird trotz ihrer gesundheitlichen Probleme hoffentlich ein normales Leben führen können.

Hannahs Mutter hat nun ihre Erfahrungen mit den Pränataldiagnostikern aufgeschrieben und sie in einem offenen Brief in ihrem Blog und in der Huffington Post veröffentlicht.

„Liebe Pränataldiagnostiker!

Ich möchte heute meine Gedanken aussprechen, die ich seit einiger Zeit mit mir herum trage.

Dass es Sie gibt, ist ein großer Fortschritt in der Geburtsmedizin. In meiner ersten Schwangerschaft war ich unendlich dankbar, dass ich die Möglichkeit hatte, meine Tochter bereits im Bauch „aufwachsen“ zu sehen. (…)

Ich war geblendet von den Möglichkeiten, von der Technik, der Faszination Leben und wir haben uns auf Anhieb verstanden. Schließlich gab es auch keine Probleme. Meine Tochter war gesund, Sie nahmen empathisch an meiner Schwangerschaft teil und die Stimmung war ausgelassen fröhlich.

Dann kam ich 3 Jahre später wieder. Gebrochen. Ängstlich. Verunsichert. Voller Sorgen. Mit einem Anfangsverdacht, den keine Mutter jemals hören möchte, der sich jedoch im Verlauf Ihrer Untersuchung bestätigte.

Ich hätte mir gewünscht, dass Sie mich auffangen. Mir Sicherheit geben. Stattdessen war einer der ersten Sätze – nach einem für mich niemals enden wollenden Ultraschall – dass ich diese Schwangerschaft jederzeit beenden könne. Wow. So fühlt es sich also an, wenn einem im Moment größter Glückseligkeit der Boden unter den Füßen weggerissen wird.

Statt Empathie – wie damals bei unserem ersten Zusammentreffen – herrschte kühle Routine im Untersuchungszimmer. Feste Abläufe wurden abgespielt, Floskeln ausgesprochen und immer wieder betont, dass ich jederzeit jede Entscheidung treffen könne und mich das Netz aus Spezialisten dabei unterstützen wird. (…)

Liebe Pränataldiagnostiker! Ich hätte mir sehnlichst gewünscht, dass Sie wissen, wen Sie vor sich haben: Vor Ihnen sitzen Tag für Tag Eltern, deren ganze Hoffnung und Freude von einer Sekunde auf die andere zerschlagen wurden. Zu Ihnen kommen Mütter, die hilflos und verzweifelt sind, Angst haben und auf Ihre Hilfe, Ihre Zuversicht, aber auch Ihr Einfühlungsvermögen angewiesen sind.

Wir wollen offene Worte, die trotzdem mitfühlend ausgesprochen werden. Lassen Sie uns über alle Alternativen sprechen. Wir brauchen jemanden, der erfahren genug ist, uns zu stützen, statt uns nach einer Untersuchung mit unschönen Tatsachen allein und am Boden zerstört, weinend im Wartebereich sitzen zu lassen. Vor allem brauchen wir aber niemanden, der uns gleich zu Beginn den Abbruch der Schwangerschaft anbietet.

Liebe Pränataldiagnostiker, ich bin froh, unendlich froh, dass ich nicht auf diese Möglichkeit eingegangen bin, die Schwangerschaft zu beenden. Denn meine zweite Tochter lebt. Sie führt trotz ihres schweren Herzfehlers sogar ein annähernd normales Leben.

Die heutige Technik ist Fluch und Segen zugleich. Sämtliche Softmarker, die für einen Chromosomendefekt sprachen, waren unbegründet. Aber die Unbeschwertheit und den Zauber einer Schwangerschaft, nämlich die unbändige Freude auf sein Baby, habe ich, haben wir dennoch verloren.

Ich habe Sie immer sehr geschätzt und tue das auch heute noch! Aber denken Sie bitte über meine Worte nach. Machen Sie all jenen Frauen, die verzweifelt vor Ihnen sitzen werden, das Leben nicht noch schwerer. Statt ihnen den Mut zu nehmen, helfen Sie ihnen, nach vorn zu sehen!

Eine Mutter, die den Mut dennoch nicht verloren hat.“


Der ganze Brief ist auf Jessikas Blog hier zu lesen. Mit den vielen Reaktionen auf den Brief hat die Mutter so nicht gerechnet. Sie zeigen, dass Jessika Rose mit ihren Erfahrungen nicht allein ist. „Danke du sprichst mir aus der Seele! Wir hatten ein ganz ähnliches Erlebnis (…). Dieses Gefühl des Alleingelassenwerdens während über einem gerade die Welt zusammenbricht werde ich niemals vergessen,“ schreibt eine andere Mutter auf Facebook.

Auch in den Kommentaren in Jessika Roses Blog und auf Twitter ist zu lesen, wie unendlich schwer sich scheinbar die erfahrenen Mediziner mit den Gefühlen der zukünftigen Mütter und Väter vor ihnen tun. Viele Eltern haben sich auf den offenen Brief hin gemeldet. Ein Pränatalmediziner noch nicht.

Hannah, ein Name der für Mut und Tapferkeit steht © J. Rose
Hannah, ein Name der für Mut und Tapferkeit steht © J. Rose

 

Mehr über Hannah und ihren gar nicht leichten Weg  ins Leben werden wir in Kürze auf der liliput-lounge berichten.