Gestern morgen musste ich weinen. In der Zeitung las ich vom Tod der kleinen Helene. Die kleine Kämpferin, die auch in schweren Zeiten und trotz vieler Schmerzen das Lachen nicht verlernt hat, ist tot.
Wir von der liliput-lounge Redaktion fühlen mit den Eltern Marisa und Johannes. Denn der Mut der kleinen Familie und ihren schweren Kampf gegen die Krankheit haben uns begleitet. Und nicht nur uns, sondern auch viele Userinnen und User, die Helenes Geschichte hier gelesen haben.
Helene wurde am 15.November 2008 in Hamburg geboren. Sie war gerade zwei Monate alt, als die Ärzte eine schwere Form von Leukämie diagnostizierten. Ohne eine Knochenmarkspende hatte sie kaum eine Überlebenschance. Und einen passenden Spender zu finden war unendlich schwierig.
Aber die Familie und ihre Freunde gaben nicht auf. Im Gegenteil: in einer beindruckenden Aktion warben sie dafür, sich als Knochenmarkspender registieren zu lassen. In mehr als 53 Aktion liessen sich mehr als 20.000 Menschen registrieren. Auch wir Redakeure und viele liliput-lounge Userinnen waren dabei.
Im April geschah dann das Wunder: Ein passender Spender für Helene war gefunden! Am 30. April wurde dem kleinen Mädchen die Stammzellen übertragen. Zunächst sah alles sehr gut aus. Schon am 35. Tag nach der Transplantation durften die Eltern das kleine Mädchen mit nach Hause nehmen. Doch dann kam ein schwerer Rückfall, unter Vollnarkose musste eine Magenspiegelung gemacht werden. Eine Gastritis. Sie bekam wieder eine Magensonde und eine Spezialernährung. Und nahm endlich wieder zu.
Bevor man vom Erfolg einer Knochenmarkspende sprechen kann, müssen laut der Mediziner 100 Tage abgewartet werden. Wir haben mit Helene und ihren Eltern mitgebangt. Dann das Aufatmen Ende August. Da schrieb die Familie auf ihrer Internetseite: „Wir haben das Gefühl, dass es jetzt steil bergauf gehen wird. Trotz allem hat Helene übrigens immer viel gelacht und ihr kleines Leben durchaus genossen. Mama und Papa waren zwar oft am Ende, aber daran haben wir uns längst gewöhnt. Die Knochenmarkpunktionen haben allesamt ergeben, dass keine Leukämie mehr da ist – das ist das Wichtigste!“
Doch letzte Woche hat Helene – die den Krebs besiegen konnte – doch ihr Leben verloren. Ihr Körper war schwer geschwächt, sie kam mit einer Lungenentzündung auf die Intensivstation, musste ständig erbrechen und ihr Körper konnte gegen die Entzündung nicht mehr ankämpfen. „Um 22.30 Uhr hat Helenes Herz unter unseren Augen aufgeben müssen,“ schreiben Johannes und Marisa auf der Homepage. „Helene hinterlässt in uns eine schreckliche Leere, die uns innerlich zerreißt. Sie war eine kleine Kämpferin und wollte unbedingt leben!“ Man liest, wie schwer das Schicksal für die Eltern ist. Helene schien es beinahe geschafft zu haben. „Sie so zu verlieren, ist für uns unbegreiflich.“
Trotz Magensonde und Katheter war Helene für ihre Eltern ein besonders fröhliches kleines Mädchen. Denn es gab auch die guten Tage, an denen sie zu Hause war und ein fast normales Familienleben genießen durfte. Ihre Eltern schreiben: „Die zehn Monate mit Helene waren die schönste Zeit in unserem Leben. So schwer diese Zeit auch war – wir sind unendlich dankbar, sie erlebt zu haben.“
In der kurzen Zeit in der Helene gelebt hat, konnte sie deutliche Spuren hinterlassen. Nicht nur in den Herzen ihrer Familie und Freunde, sondern auch bei so vielen Menschen die an ihrem Schicksal teilgenommen haben. Die Spendenaktion „Hilfe für Helene“ hat schon jetzt fünf Patienten das Leben gerettet, denn sie haben dadurch einen passenden Knochemarkspender gefunden. Für Helenes Eltern sicher nur ein kleiner Trost. Für andere Familien aber ihr persönliches Wunder.
Liebe Userinnen und User – uns ist es schwer gefallen über Helenes Abschied zu schreiben. Möchten Sie trotzdem auch über traurige Themen informiert werden?