„Ihre Tochter ist eine Wundertüte“ – Leben mit behindertem Kind

Lotta ist drei Jahre alt. Ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zickig, zäh, süß – und schwerbehindert. Ihre Mutter Sandra Roth berichtet ehrlich über ihren Alltag. Über Lachen, Leiden und pürierte Schokokekse.

Ein Leben wie aus dem Bilderbuch – Sandra wohnt mit ihrem Mann in einem schönen Haus in Köln, mit wunderbaren Nachbarn. Beide mögen ihre Arbeit als Journalisten, Sohn Ben ist ein munteres Kindergartenkind und nun freuen sich schon alle auf das zweite Wunschkind. Im Herbst 2009 ist Sandra Roth im neunten Monat schwanger. Und die Idylle sollte nun perfekt werden. Doch es kam anders.

Sandra Roth mit ihren Kindern (c) Sigrid Reinichs (http://www.sigrid-reinichs.de/)

Sandra Roth mit ihren Kindern (© Foto: Sigrid Reinichs)

Für die Journalistin gibt für es ein Leben vor und nach dem Ultraschall. Denn bei einer Routineuntersuchung erfährt sie, dass etwas nicht stimmt. Das Gehirn des Ungeborenen wird nicht ausreichend mit Blut versorgt, eine der Hauptadern im Gehirn (die Vena Galeni) hat eine Fehlbildung. Nichts ist mehr wie vorher, die Hochschwangere verbringt die letzten Wochen vor der Geburt im Krankenhaus. Statt Vorfreude sind die Tage von Angst geprägt. Wird das Kind die Geburt überleben? Wenn ja, werden sicher Operationen notwendig sein, es könnte behindert sein.

Leben mit Bobby Car und Rollstuhl

Behindert? Darf man das Wort überhaupt benutzen? „Ich habe das Wort sehr lange nicht ausgesprochen, ich empfand das als Stigma“ sagt Sandra Roth im liliput-lounge Interview. „Aber eigentlich zählen doch nicht die Wörter, die wir benutzen, sondern um die Einstellung, mit der wir sie aussprechen.“ Ihre Tochter ist heute drei Jahre alt. „Ich finde es sehr schwierig, wie oft behinderte Kinder als ´kleine Kämpfer´ oder als völlige Sonnenscheine dargestellt werden.“ Ein Kleinkind im Rollstuhl – das ist für viele Menschen kein alltäglicher Anblick. Aber für Sandra Roth und ihre Familie ist das Leben mit ihrer Lotta Alltag. Mit Lotta, die nicht laufen kann und fast blind ist. Mit Lotta, die tastet, die ein Kindergartenkind ist und Schoko-Pudding liebt. Und die oft auf der Intensivstation war und viele schwere Operationen hinter sich hat.

Die heute 36jährige Mutter hat ein Buch geschrieben. „Lotta Wundertüte“. Sie schildert ihren Alltag mit beeindruckender Offenheit. Und sie beschönigt nicht. Sie schreibt von ihren Gedanken:

Nackenfaltenmessung, großer Organ-, großer Gehirnultraschall. Wir haben alle Untersuchungen machen lassen, die keine Gefahr für das Baby darstellen.(…) Wir machen die Tests. Es schadet ja nicht und es ist so beruhigend, die guten Ergebnisse zu hören. Ein bisschen Aberglauben ist auch dabei: Wenn wir gut aufpassen, wenn wir alles richtig machen, dann wird nichts passieren.

Sandra ist in der 33. Woche als die Diagnose kommt, Mediziner schlagen eine Spätabtreibung vor.

Aber Lotta ist schon Lotta, sie ist schon eine kleine Schwester, eine Tochter. Sie tritt sie strampelt, sie kämpft. Sie gehört zu uns. Wir können sie nicht töten. Oder?

Was wenn, sie früher von der Behinderung erfahren hätte?

Wenn Sie früher gewusst hätte, was auf sie zu kommt? Sie weiß es nicht, und ist ehrlich. Sehr ehrlich schildert sie in ihrem Buch nicht nur ihren Alltag, sondern auch ihre Gefühle. Sie beschreibt, wie sie mit Lotta einen Babymassagekurs besucht – und den Eindruck hat, alle anderen Babys würden sich hektisch bewegen. Je älter ihre Tochter wird, desto sichtbarer wird die Behinderung. Lotta strampelt nicht, reagiert kaum. Sie kann kaum etwas sehen. In ihrem Buch schildert Sandra Roth eine Untersuchung ihrer Tochter:

„Ihr Kind ist eine Wundertüte“, sagt mir ein Arzt. Wundertüte, das klingt nach Brausepulver und Knallerbsen. Kinderglück. Ich lächele, Lotta in meinen Armen. „Klingt doch schön.“ „Na ja“, sagt er und zögert. „Wann haben Sie das letze Mal eine Wundertüte ausgepackt? Da ist immer auch Kram drin, den Sie nie haben wollten. Wird Lotta laufen können? Reden? Lächeln?„Man weiß nie, was drin ist,“ sagt der Arzt.

Sandra Roth - Lotta Wundertüte (© Kiepenheuer & Witsch)

Sandra Roth – Lotta Wundertüte (Cover © Kiepenheuer & Witsch, Foto: © Bettina Fürst-Fastré )

Gespräche von anderen Müttern über Designer-Kinderwagen? „Ich war plötzlich in einer ganz anderen Welt.“ Lotta muss immer wieder operiert werden, sie wächst. Es zeigt sich, dass sie Schwarzes und Weißes erkennen kann. Lottas Fortschritte sind wie Wunderkerzen, schreibt ihre Mutter. Bei Tageslicht sind diese Wunderkerzen fast unsichtbar, doch bei Nacht glitzern sie wie Sterne. Lotta steht, sie lächelt, sie tastet. Die Augenärztin, die Hoffnung macht, dass das Mädchen in ein paar Jahren nicht mehr blind ist.

Die Reaktionen der Anderen

Wie viele andere Eltern von behinderten Kindern erleben auch Sandra Roth und ihr Mann immer wieder Dinge, die sprachlos machen. Und wütend. Wie die Party, auf der über behinderte Kinder geprochen wird. Und ihr Mann in die Runde sagt: „Wir haben auch ein behindertes Kind.“ So sähen die beiden aber gar nicht aus. Wie sehen denn Eltern von behinderten Kindern aus? Immer leidend? Dürfen die nicht feiern?

Als Lotta älter wird, reicht kein normaler Kinderwagen. Sie braucht einen Rollstuhl mit Kopfstütze. „Menschen beginnen, über sie hinwegzuschauen. Ihre Augen gleiten über mein schönes kleines Mädchen, als gäbe es sie gar nicht. Als Lotta zwei wird, ist sie für viele bereits unsichtbar.“

Das kleine Mädchen wird übersehen. Nicht nur das. Eine Bedienung im Café fragt, ob die Behinderung nicht vor Geburt bekannt gewesen sei.

Ja, aber der große Bruder ist ja ganz normal, oder? Dann konnten Sie ja nichts dafür.“ Hinter der Frage „Was hat sie denn,“ steckt oft schon die nächste: Warum gibt es die denn?“

Sandra Roth muss feststellen, dass es mehr Leute sind als sie dachte, die annehmen, dass sich ein behindertes Kind verhindern lasse. Verhindert werden sollte. Und die, die aussprechen, was andere nur denken.

Es gibt auch andere Reaktionen: die derjenigen, die besonders mitleiden und die, die Lottas Mutter am besten gefällt: „Natürlich bleibt, wer zuerst das Kind sieht, und nicht den Rollstuhl,“ sagt sie.„Menschen, die nicht auf den schiefen Hals schauen, sondern in die Augen. Das will ich. Nicht über sie reden, als wäre sie ein Gegenstand, sondern mit ihr.“ Man darf auch einem behindertem Mädchen sagen: „Na, du bist ja eine Süße.“ Sie annehmen. Früher hat sie selbst weggeschaut: „Ich wollte nicht starren – und heute mag ich am wenigsten die, die wegschauen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das oft nicht böse gemeint ist, sondern einfach Hilflosigkeit.“

Zum Lachen muss man nicht laufen können

Es gibt langsame, aber kleine Fortschritte. Und viele Rückschritte. Auch für ihren Bruder Ben eine schwere Zeit. Immer wieder sind Lotta und Sandra in der Klinik. Unterstützung gibt es durch Großeltern und einer liebevollen Babysitterin.

Lotta bekommt schwere epileptische Anfälle, muss immer wieder operiert werden. Es gibt auch Phasen, in denen alles ruhig ist. Wochen ohne Anfälle, ohne Sorge. Lotta liebt pürierte Schokokekse, liebt es zu schmusen, von ihrem Bruder gestreichelt zu werden. Sie kann kleine Geräusche machen. Und lachen. Ein gluckserndes, kicherndes Kinderlachen. Doch diese besonders sonnige Freude hören ihre Eltern zunächst nur einmal. „Zum Lachen muss man nicht laufen können“, erklärt der Bruder. Nach diesem wunderbaren Lachen geht Lotta zunächst wieder schlechter, sie muss wieder operiert werden und braucht lange, bis sie sich wieder erholt.

Langeweile ist Glück

Sandra Roth

Sandra Roth (Foto: © Bettina Fürst-Fastré)

Im Herbst 2013 kann die Familie wieder ihren Alltag leben, Lotta geht es gesundheitlich viel besser. „Wir haben jetzt erfahren, das keine weiteren Operationen am Kopf mehr nötig sind,“ sagt Sandra Roth. Lotta darf wieder in den Kindergarten und bekommt jetzt einen richtigen Kinderrollstuhl – mit der Maus aus dem Fernsehen auf den Speichen. „Die findet sie witzig.“

Ben, der große Bruder, ist nun ein Erstklässler. „Zur Einschulung hat er sich auch einen Rollstuhl gewünscht – den kriegt er natürlich nicht.“ Lotta besucht einen Regelkindergarten, unterstützt durch einen Integrationshelfer, den die Familie nach elf Monaten Rechtsstreit doch noch bekam. „Ich weiß, dass wir viel Glück haben. Wir können es uns leisten, einen Babysitter zu bezahlen – oder auch einen Teil des Rollstuhls, wenn die Krankenkasse das nicht übernimmt.“ erklärt Sandra Roth: „Das ist nicht selbstverständlich.“

Glück ist für sie auch Langweile. Alltägliche kleine Momente. Die Zeit, ihr Buch schreiben zu können. Ein Buch, das in seiner Offenheit, mit seinem Witz und auch mit den vielen Szenen, die sehr betroffen machen. Die Namen der Handelnden und vor allem der Kinder sind geändert.

Was sich auch geändert hat, sind die Geräusche bei Familie Roth. Und nicht nur dort. „Unsere Tochter lacht wieder- und wie. Sie lacht manchmal sogar im Schlaf. Und im Kindergarten steckt sie alle mit ihrem Kichern an.“ Laufen kann sie nicht. Aber Lachen!

lotta-wundertuete-cover
Sandra Roth: Lotta Wundertüte. Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl.

Verlag Kiepenheuer und Witsch, Köln 2013. 18,99 Euro
ISBN: 978-3462045666

Leseprobe: bei Kiepenheuer & Witsch
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