Yvonne 09.05.2011
Frage:
Hallo, ich hoffe Sie können mir vielleicht weiter helfen, denn hier sind die Ärzte ratlos und können nichts damit anfangen. Meine Tochter hatte nach der Geburt das Kiss-Syndrom. Sie wurde daraufhin geröngt und da mussten wir sofort ins Krankenhaus, da auf dem Bild eventuell ein großer Tumor an der Luftröhre gesehen wurde. Ultraschall brachte keine Klarheit, daraufhin wurde ein MRT gemacht mit der Diagnose, dass es sich um den Thymus handelt, der bei ihr weiter oben sitzt, um die Luft-und Speiseröhre, als bei anderen Menschen. Wurde wieder entlassen, mit der Begründung, das sie so etwas noch nicht hatten und sich damit auch nicht auskennen würden und da ich ja keine Auffälligkeiten bei der Atmung feststellen kann. Ich kenn sie seit der Geburt halt nicht anders, andere haben am Anfang öfters mal zu mir gemeint, das sie ja etwas komisch atmet. Jetzt mach ich mir natürlich große Sorgen, das es später irgendwann mal zu Komplikationen zwecks der Atmung kommen kann. Sie wird ja auch größer... Vor allem sie wird auch öfters mal kurz blau über den Lippen. Habe dies auch bei der Kinderärztin angesprochen, diese meinte, das sei normal, kommt vor. Neuerdings ist mir auch aufgefallen, das sie ab und zu (selten) beim Einatmen ein pfeifendes Atemgeräusch hat. Sie ist aber nicht krank, also auch keinerlei Anzeichen einer Erkältung oder so. Was soll ich nun machen? Abwarten? Oder ist es wirklich nicht schlimm? Ich bitte um Hilfe !!!! Danke
Antwort:
Liebe Yvonne,
ich kann gut verstehen, daß Sie beunruhigt sind und Rat suchen. Tatsächlich sind nur wenige Fälle in der Literatur beschrieben, die ähnlich wie Ihr Kind eine Fehllage des Thymus aufweisen. Gerade weil es selten ist würde ich mich mit den bisherigen Aussagen nicht zufrieden geben.
Wäre es mein Kind, würde ich zum einen ganz sicher gehen wollen, dass die Diagnose stimmt. Zum zweiten würde ich wissen wollen, wie das weitere Vorgehen ist, wenn die Diagnose bestätigt wird. Wirklich nur Zuwarten? Oder müssen weitere Untersuchungen erfolgen bzw. muss der Befund z.B. nach einer bestimmten Zeit per MRT kontrolliert werden? Gibt es ein Alter, in dem auch über eine Operation nachgedacht werden kann oder muss?
Ich bin selber kein Spezialist weder auf dem Gebiet der Kinderradiologie noch auf dem Gebiet der Kinderimmunologie (der Thymus ist wichtig für unser Immunsystem). Daher würde ich die bisherigen Unterlagen meines Kindes d.h. vor allem die der bildgebenden Verfahren (Röntgen-,Sono- und MRT-Bilder) inclusive Arztbrief anfordern und mir eine zweite Meinung einholen z.B. in Universitätskinderklinik in Heidelberg.
Eine Bitte der Redaktion im Aufrag von Frau Dr. Mayer:
Liebe Yvonne,
Frau Dr.Mayer bietet Ihnen auch weiterhin Ihre Hilfe an. Zum Beispiel wenn Heidelberg zu weit von Ihrem Wohnort entfernt ist, eine andere 'gute' Adresse in Ihrer Nähe zu suchen. Sofern Sie dies wünschen, wenden Sie sich mit Ihrer E-Mail Adresse an uns (christine.finke@sandviks.com). Wir leiten Ihre Mail gerne an Frau Dr.Mayer weiter. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute!